Neurólogos expertos en esclerosis múltiple e investigación de las organizaciones miembros de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) han realizado una nueva actualización del informe con los consejos para las personas con esclerosis múltiple y sus familias en relación al COVID-19.

1 22 de junio de 2020 Recomendaciones internacionales sobre COVID-19 para personas con EM COVID-19 es una nueva enfermedad que puede afectar sus pulmones, vías respiratorias y órganos. Es causada por un nuevo coronavirus que se detectó por primera vez en personas en China, en diciembre de 2019, y desde entonces se ha extendido a otras partes del mundo. Actualmente hay limitada evidencia acerca de cómo afecta el COVID-19 a las personas con Esclerosis Múltiple (EM). Las siguientes recomendaciones fueron desarrolladas por neurólogos de EM* y expertos en investigación de las organizaciones miembros de MSIF**. Están basadas en opinión de expertos y datos preliminares† que todavía están siendo analizados, de forma que deberían ser tomados con prudencia. Estas recomendaciones serán revisadas y actualizadas a medida que haya evidencia disponible sobre COVID-19. La MS International Federation anima a las personas con EM y profesionales de la salud a formar parte en la iniciativa de recogida de datos mundial para ayudar a encontrar respuestas más rápido [aquí te dejamos también para participar un formulario directo en castellano]. Consejos para las personas con EM: • Las personas con enfermedades pulmonares y cardíacas subyacentes y mayores de 60 años tienen más probabilidades de experimentar complicaciones y enfermar gravemente con el virus COVID-19. Este grupo incluirá muchas personas que viven con EM, especialmente aquellas con complicaciones de salud adicionales y problemas de movilidad. • La evidencia actual sugiere que el simple hecho de tener EM no aumenta el riesgo de muerte por COVID-19. Sin embargo, las posibles consecuencias a largo plazo de tener EM pueden hacer que las personas sean más susceptibles de obtener un caso severo de COVID-19. El riesgo de tener que acudir al hospital por COVID-19 aumenta con la edad, la EM en su forma progresiva o niveles más altos de discapacidad. • Se recomienda a todas las personas con EM seguir las directrices para reducir el riesgo de infección por COVID-19. Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud incluyen: o Lávese las manos frecuentemente con agua y jabón o un desinfectante para manos a base de alcohol. o Evite tocarse los ojos, la nariz y la boca a menos que sus manos estén limpias. o Trate de mantener al menos 1 metro de distancia entre usted y los demás, especialmente aquellos que están toser y estornudar. o Evitar los espacios concurridos. o Al toser y estornudar, cubra su boca y nariz con un codo flexionado o pañuelo de papel. 2 o Practique seguridad alimentaria utilizando diferentes tablas de cortar para la carne cruda y alimentos cocidos, y lave continuamente sus manos entre su manipulado. • Además, recomendamos a las personas con EM, lo siguiente: o Use mascarilla en público y asegúrese de que la está utilizando correctamente siguiendo estas instrucciones. o Evite utilizar el transporte público siempre que sea posible. o Siempre que sea posible, use alternativas para las citas médicas de rutina cara a cara (por ejemplo, teléfono o videollamadas). • Ciertos grupos de personas con EM pueden tener un riesgo mayor de ponerse severamente enfermos o fallecer por COVID-19. Los siguientes grupos deberían tomar especial precaución para minimizar su exposición al virus: o Personas con EM progresiva. o Personas con EM mayores de 60 años. o Personas con niveles más altos de discapacidad (por ejemplo, una puntuación en EDSS de 6 o más). o Personas con enfermedades cardíacas o de pulmón. Los cuidadores y los miembros de la familia que viven con una persona con EM dentro de estos grupos o la visitan regularmente, también deben seguir las recomendaciones para reducir la posibilidad de llevar la infección por COVID-19 al hogar. • Las medidas nacionales de desconfinamiento vigentes en muchas partes del mundo podrían ser rebajadas en los próximos meses y semanas. Hasta que nuestro conocimiento del coronavirus mejore las personas con EM en estos grupos de mayor riesgo y sus cuidadores deberían continuar siguiendo las recomendaciones de arriba para reducir su riesgo de contraer COVID-19. Consejos sobre los tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple: Muchos tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple (DMT) funcionan suprimiendo o modificando el sistema inmunitario. Algunos medicamentos para la EM pueden aumentar la probabilidad de desarrollar complicaciones por una infección COVID-19, pero este riesgo debe equilibrarse con los riesgos de retrasar o suspender el tratamiento. Recomendamos que: • Las personas con EM que actualmente toman DMT continúen con su tratamiento. • Las personas que desarrollan síntomas de COVID-19 o dan positivo por la infección, discutan sus tratamientos en EM con su proveedor de atención de EM u otro profesional de atención médica familiarizado con su atención. • Antes de iniciar cualquier DMT nuevo, las personas con EM discutan con su profesional de la salud qué terapia es la mejor opción para su curso y actividad de la enfermedad particular, a la luz del riesgo de COVID-19 en la región. La siguiente información debe ser considerada durante el proceso de toma de decisión: o Es improbable que interferones y acetato de glatiramero impacten de forma negativa en la severidad de la COVID-19. Existe evidencia preliminar de que los interferones pueden reducir la necesidad de hospitalización debido a COVID-19. 3 o La limitada evidencia disponible sugiere que las personas con EM que utilizan dimetilfumarato, teriflunomida y siponimod no tienen un riesgo más elevado de síntomas más severos de COVID-19 o muerte por ésta. o Las terapias dirigidas a CD20 (ocrelizumab y rituximab) pueden estar vinculadas con un aumento de posibilidad de ser admitido en un hospital o requerir un tratamiento de cuidados intensivos debido a COVID-19. Estos hallazgos preliminares necesitan más investigación. o Se requieren más datos acerca del uso del natalizumab, alemtuzumab y cladribina durante la pandemia de COVID-19 para realizar cualquier afirmación acerca de su seguridad. • Las personas con EM que actualmente estén tomando ocrelizumab, rituximab, ofatumumab y ublituximab y están viviendo en una comunidad con un brote de COVID-19 deberían extremar la vigilancia y pueden querer considerar el aislamiento para reducir su riesgo de infección. • Las personas con EM que actualmente estén tomando de alemtuzumab o cladribina y están viviendo en una comunidad con un brote de COVID-19 deberían hablar acerca de su recuento de linfocitos con su profesional de la salud. Si sus niveles son considerados bajos deberían aislarse tanto como les sea posible para reducir su riesgo. Las recomendaciones para retrasar la segunda dosis o dosis adicionales de alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab y rituximab debido al brote de COVID-19, difiere entre países. Las personas que toman estos medicamentos y deben recibir la siguiente dosis deben consultar a su profesional de la salud sobre los riesgos y beneficios de posponer el tratamiento. Consejos sobre aHSCT: El tratamiento autólogo de células madre hematopoyéticas (aHSCT) incluye un tratamiento intensivo de quimioterapia. Esto debilita severamente el sistema inmune durante un período de tiempo. Las personas que han recibido tratamiento recientemente deben extender el período de permanencia en aislamiento durante el brote de COVID-19. Las personas que deben someterse a un tratamiento deben considerar posponer el procedimiento consultando con su profesional de la salud. Buscando recomendaciones médicas para brotes y otras preocupaciones relativas a la salud Las personas con EM deberían seguir buscando asesoramiento médico si experimentan cambios en su salud que puedan indicar un brote u otro problema subyacente como una infección. Esto puede realizarse utilizando alternativas a las visitas físicas en clínica (como las consultas por teléfono o por vídeo) si la opción está disponible. En muchos casos es imposible gestionar los brotes desde casa. El uso de esteroides para tratar las recaídas debe ser considerado de forma cuidadosa y solo ser utilizado para brotes severos. Cuando sea posible, la decisión debe ser tomada por neurólogos especializados en tratamiento de la EM. Las personas que reciben un tratamiento de esteroides 4 para una recidiva deberían extremar la vigilancia y pueden considerar el aislamiento durante una cantidad de tiempo apropiada para reducir el riesgo de COVID-19. Las personas con EM deben continuar participando de actividades de rehabilitación y mantenerse activas tanto como les sea posible durante la pandemia. Esto puede realizarse a través de sesiones a distancia donde estén disponibles o en clínicas en la medida en que en las instalaciones se estén tomando precauciones de seguridad para limitar la expansión de COVID-19. Las personas con preocupaciones acerca de su salud mental deberían buscar consejo de sus profesionales de la salud. Consejos para niños o mujeres embarazadas con EM: En este momento no existe un consejo específico para las mujeres con EM que están embarazadas. Hay información general sobre COVID-19 y embarazo en el sitio web del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. No hay consejos específicos para niños con EM; deben seguir los consejos anteriores para personas con EM. Las siguientes personas fueron consultadas en el desarrollo de este consejo: *Neurólogos expertos en EM • Professor Brenda Banwell, Chair of MSIF International Medical and Scientific Advisory Board - University of Pennsylvania, USA • Professor Simon Broadley - Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia • Professor Olga Ciccarelli - Institute of Neurology, UCL, Reino Unido • Dr Huang Dehui - Chinese PLA General Hospital, China • Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS - Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay • Professor Andrew Chan - Bern University Hospital, Switzerland • Professor Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS - Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis, USA • Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF International Medical and Scientific Advisory Board - FLENI, Argentina • Professor Giancarlo Comi - Università Vita Salute San Raffaele, Italy • Professor Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS - Fukushima Medical University School of Medicine, Japan • Professor Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Reino Unido • Professor Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS - Technische Universität München, Germany • Professor Joep Killestein, Amsterdam UMC, Netherlands • Professor Daphne Kos, President of RIMS - KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgium • Dr Céline Louapre - Sorbonne Université, France • Professor Catherine Lubetski – ICM, France • Professor Aaron Miller - Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA • Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Iran • Professor Marco Salvetti -Sapienza University, Italy • Dr Joost Smolders - ErasmusMC, Netherlands • Professor Per Soelberg Sørensen - University of Copenhagen, Denmark 5 • Professor Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Italy • Professor Bassem Yamout, President of MENACTRIMS - American University of Beirut Medical Center, Lebanon • Professor Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Germany **Organizaciones miembros de la MSIF • Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation • Phillip Anderson – UK MS Society • Pedro Carrascal - Multiple Sclerosis Spain (EME) • Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (US) • Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Germany) • Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Dutch MS Research Foundation) • Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada • Nora Kriauzaitė – European MS Platform • Dr Marc Lutz – Swiss MS Society • Marie Lynning - Scleroseforeningen (Danish MS Society) • Dr Julia Morahan - MS Research Australia • Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (France) • Dr Paola Zaratin – Italian MS Society †Las siguientes fuentes de datos fueron revisadas durante el desarrollo de estas recomendaciones: • Datos del proyecto italiano MuSC-19- Sormani MP et al. Tratamientos modificadores de la enfermedad y gravedad de COVID-19 en Esclerosis Múltiple (presentado). • Datos exploratorios de la iniciativa de recogida mundial acerca de COVID-19 y Esclerosis Múltiple. Este extracto fue acordado por primera vez el 13 de marzo de 2020. Las últimas revisiones fueron acordadas el 17 de junio de 2020. Esclerosis Múltiple España ha participado en la elaboración de este documento, en su traducción y difusión.